La disponibilidad y calidad de la información agregada sobre discapacidad en España es una cuestión sobre la que tenemos claras lagunas. Si bien es cierto que existen muchos registros administrativos y algunas estadísticas que ofrecen información más o menos continua, esta no alcanza para explicar de forma completa y coherente la situación real, y en no pocas ocasiones nos conduce a conclusiones contradictorias utilizando datos provenientes de fuentes de oficiales. La discapacidad, además, es un fenómeno cuya conceptualización es compleja y polémica; la operativización de diferentes paradigmas de definición ha determinado el diseño de registros y estadísticas a lo largo del tiempo, cuestión que afecta claramente a la comparabilidad de los datos.
La Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD2008), es la tercera de una serie de estadísticas -que comenzó en 1986 con la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías (EDDM1986) y continuó con la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDS1999)- y viene a paliar, en buena medida, las necesidades actuales de información estadística sobre discapacidad. La EDAD2008 ofrece datos sobre personas con discapacidad que residen tanto en domicilios familiares (hogares) como en centros, para lo cual se han ejecutado dos etapas diferentes en el trabajo de campo, realizadas entre noviembre de 2007 y julio de 2008. La muestra de la encuesta dirigida a hogares alcanza 260.000 personas en 96.000 viviendas diferentes; para el caso de los centros se ha utilizado una muestra de 800 centros y 11.100 personas.
La EDAD2008 es una de las operaciones estadísticas de mayor despliegue de recursos de las que realiza el Instituto Nacional de Estadística. Es una encuesta diseñada para describir de forma global la realidad de las personas con discapacidad en España. En su proyecto y puesta en marcha además, el INE ha sabido contar con la colaboración de otras instancias gubernamentales así como entidades del sector, como El Ministerio de Sanidad y Política Social, la Fundación ONCE o el CERMI. Por su calidad y dimensión, la EDAD2008 viene a cubrir muchas de las lagunas de datos sobre la población con discapacidad en España hasta ahora existentes, y permite disponer, sobre todo en los años más próximos a su publicación, información muy completa y detallada.
Una característica muy positiva de la EDAD 2008 es la apuesta clara por un modelo de identificación de discapacidad coherente con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud: se centra en la actividad de la persona y las dificultades a las que hace frente en su vida diaria, dejando a un lado la valoración de cuestiones médicas que, además de complejas para el/la entrevistada y la/el entrevistador, desvían la atención de las cuestiones funcionales, que son en definitiva, el núcleo de interés en términos de discapacidad. Esta cuestión, además, permite cierta comparabilidad con la encuesta de 1.999.
En cuanto al diseño propiamente, es destacable que por primera vez el trabajo de campo de una encuesta de tanta importancia ha encontrado una estrategia para incluir a las personas con discapacidad que no viven en hogares familiares, sino en centros colectivos. Es de celebrar también la inclusión o ampliación de información respectiva a discriminación por motivos de discapacidad, así como sobre ingresos y gastos, es decir coste, que los hogares asumen por motivos de discapacidad.
De acuerdo con la EDAD2008, en España viven 3.850.000 personas con discapacidad en domicilios familiares, que unidas a las 269.400 residentes en centros, suman algo más de cuatro millones de personas, es decir el 9% de la población. La primera noticia respecto a los últimos datos oficiales de una encuesta similar (EDDES99), es que la población con discapacidad en España, básicamente, se mantiene en términos de magnitud.
Los nuevos datos confirman la tendencia general sobre la población con discapacidad en España, y es que se relaciona principalmente con dos variables: género y edad. Aproximadamente la mitad de las personas con discapacidad en España son mayores de 65 años, la mayoría de ellas mujeres. En general, las mejoras en calidad y condiciones de vida están favoreciendo un envejecimiento poblacional en el que la cronificación o agravamiento de determinados problemas de salud causan discapacidad. Más de la mitad de la población a partir de los 80 años en el caso de los varones y a partir de los 75 en el caso de las mujeres, tiene discapacidad.
La EDAD2008 confirma además que la discapacidad se presenta como un fenómeno de distribución generalizada pero desigual en el territorio español. Las tasas de discapacidad más altas casi duplican las de las comunidades con tasa de discapacidad más baja. En los próximos meses, deberemos centrarnos en el análisis detallado de estas notables diferencias, para cuya explicación será preciso contemplar factores demográficos, de estilo de vida y nivel socioeconómico, entre otros.
Los principales grupos de discapacidad de las personas de seis y más años residentes en hogares son los de movilidad, que afecta al 6,0% de toda la población, esto es casi dos tercios de la población con discapacidad, vida doméstica que afecta a algo más de la mitad de la población con discapacidad, y autocuidado.
En general los sistemas y dispositivos de apoyo a las personas con discapacidad llegan a la mayoría o una buena parte de la población, pero de manera insuficiente. Si bien es cierto que cuatro de cada cinco personas con discapacidad disponen de algún tipo de asistencia, la mayoría reconoce que esta no es suficientes para desenvolverse en tareas de la vida cotidiana. Este dato nos sitúa ante otra de las grandes cuestiones para los próximos años, como es el de al revisión de los sistemas y dispositivos de ayuda, su adecuación a las necesidades individuales, estilo de vida y expectativas de las personas con discapacidad tomadas una a una, en su contexto de referencia y en su actividad diaria.
Hablando de actividad, la cuestión laboral no muestra grandes signos de cambio respecto a etapas anteriores, a grandes rasgos. Es cierto que las mediciones sobre mercado de trabajo son más útiles cuanto más cercanas al presente, por lo que una Encuesta como la EDAD2008, cuyo trabajo de campo se ha realizado hace más de un año, nos puede informar únicamente sobre tendencias, pero no sirve para analizar la situación actual, mediada además por la crisis económica. Hecha esta salvedad, la EDAD2008 nos permite corroborar que antes que por el paro, la población con discapacidad se ve afectada por la inactividad laboral. Dos tercios del total de la población con discapacidad en edad de trabajar, está fuera del mercado de trabajo, no realiza actividad productiva alguna, ni tiene expectativas de hacerlo. Las políticas de empleo deberían afrontar prioritariamente medidas que eliminen los resortes que discriminan a personas con discapacidad potencialmente activas, abocadas injusta y arbitrariamente en la mayoría de los casos, a una vida económicamente improductiva.
(Publicado en Cermi.es, nº85, diciembre de 2009)
El II Plan de Acción fué presentado en Madrid el pasado martes 20 de julio en la sede social de la Obra Social de Caja Madrid, y contó con la presencia de destacadas autoridades: Juana Zarzuela (Vicepresidenta de Down España), Trinidad Jiménez (Ministra de Sanidad y Política Social), José Bono (Presidente del Congreso de los Diputados), Rodrigo Rato (Presidente de Caja Madrid) y Miguel Carballeda (Presidente de ONCE y Fundación ONCE), según aparecen en la fotografía acompañados por Fernando Guada, joven con síndrome de Down, y Agustín Huete, de InterSocial.
El miércoles 21 hemos compartido Mesa Redonda con Roberto del Pozo (Concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander) y Miguel Ángel Cabra de Luna (director de Relaciones Sociales e Internacionales de la Fundación Once), dentro del Ciclo de Debates 'Reflexiones para un mundo en cambio'. En la fotografía acompañados por la Vicerrectora de Extensión Universitaria de la UIMP, Virginia Maquieira y el promotor y moderador de la mesa: Gonzalo Berzosa.
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