El pasado jueves 3 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado de España. Bajo la presidencia de SAR La Princesa de Asturias y con la presencia de la Ministra de Sanidad de Política Social e Igualdad, Leire Pajín, la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia y el Presidente del Senado, FEDER reclamó en la Cámara Alta, la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.

Fue un acto muy emotivo que acogió a numerosas familias y asociaciones de enfermedades poco frecuentes. Juanjosé Prieto, afectado por Síndrome de Aopert y Justo Herranz, padre de una mujer con Distonía fueron los encargados de llevar la voz de las familias y de solicitar más recursos y apoyos para las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes.

Además, los más pequeños de la casa también tuvieron su momento especial, con la lectura de la Declaración Oficial del Día Mundial en la que reivindicaron más apoyo y ayuda para todos los niños, niñas, jóvenes y adultos con enfermedades raras.

En la imagen, Rosa Sánchez de Vega (ex-presidenta de FEDER y vicepresidenta de EURORDIS), con Agustín Huete (Director de InterSocial).

El Gobierno presenta un plan que persigue mejorar el tratamiento de las enfermedades raras

Las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad, y de Ciencia e Innovación, Leire Pajín y Cristina Garmendia, respectivamente, presentaron en el Senado el plan de trabajo del Gobierno de España 2011-2012 para el tratamiento de las enfermedades raras (ER). Su objetivo es mejorar la atención a las personas que padecen estas patologías, definidas como aquellas que presentan menos de un caso por cada 2.000 habitantes pero que, dado el gran número de estas patologías, inciden sobre un porcentaje de población situado entre el 4% y el 8%.

En el acto, presidido por la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, intervinieron las ministras, el presidente del Senado, Javier Rojo, y varios afectados por estas enfermedades poco frecuentes. Según explicaron desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, este plan acelerará la aplicación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009, desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica.

En su intervención, la ministra, Leire Pajín, aseguró que el Gobierno tiene "la obligación de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, especialmente cuando sus patologías son tan complejas y a menudo desconocidas". Destacó la "labor de concienciación y difusión" que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a cuyos responsables agradeció "seguir llamando nuestra atención" sobre las ER.

Pajín destacó el trabajo realizado en los últimos años y se comprometió a "dar un salto hacia delante en la investigación, atención y tratamiento de estas enfermedades durante los próximos 12 meses".

Respecto al nuevo plan explicó que "pretende sacar todo el provecho de los logros alcanzados hasta la fecha". Y anunció que el Gobierno seguirá "reforzando el modelo del centro de Burgos" y "las 27 unidades de referencia con las que ya contamos" y anunció que ya se han "identificado 140 unidades susceptibles de ser acreditadas como unidades de referencia nacionales". Insistió en la necesidad de avanzar en la equidad de la asistencia prestada en todo el territorio con iniciativas como la uniformización de los protocolos de diagnóstico precoz, la formación y el intercambio de buenas prácticas a nivel nacional.

Por su parte, la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, destacó la investigación biomédica como uno de los ámbitos en los que España ha avanzado más en los últimos años. Para seguir potenciando su desarrollo, Garmendia destacó que "el Gobierno se compromete a mantener en los próximos años el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este terreno, que asciende a más de 12 millones de euros al año".

Asimismo, Garmendia indicó que el Gobierno "va a acercar en la medida de lo posible la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias". Con este objetivo, el Ministerio de Ciencia e Innovación fomentará la colaboración de las Unidades de Referencia sobre enfermedades raras con los programas de investigación de los Institutos de Investigación Sanitaria, y facilitará el acceso de los investigadores al nuevo registro nacional sobre enfermedades raras, previsto también en este Plan 2011-2012.
Plan de trabajo:
http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/20110303planermedios.pdf

INAUGURACIÓN DE LA TIENDA SOLIDARIA “MIDESVAN.ORG”

Este jueves 20 de enero ha sido inaugurada oficialmente por la Ministra de Ciencia e Innovación, Dª Cristina Garmendia, la tienda solidaria Midesvan.org; un proyecto conjunto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), han puesto en marcha en el Centro Comercial Alcalá Norte de Madrid.

El objetivo de la misma es doble. Por un lado, obtener una fuente de financiación periódica y sostenible para que ambas organizaciones puedan llevar a cabo su labor y, por otro, difundir información sobre las enfermedades raras en general y la Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa), en particular, así como aumentar la sensibilización social con estas causas. Pretende ser, por tanto, un punto de encuentro de la solidaridad.

En sus 100 metros cuadrados se pueden encontrar todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos procedentes de donaciones de particulares, entidades y empresas que quieren aportar su granito de arena a estas causas. Ropa, menaje del hogar, objetos de decoración, bisutería, juguetes, libros… todo esto se puede encontrar en la tienda a precios realmente económicos.

Una media de 25 personas voluntarias, comprometidas de forma continua, gestionan la tienda, de manera que la gran mayoría de los beneficios puedan ser destinados a las causas defendidas por FEDER y DEBRA. Entre las labores que realizan se encuentra la recepción de productos procedentes de donaciones, la selección, el planchado, almacenaje y reparación –en su caso--, el etiquetado y la puesta a la venta, de manera que permanentemente haya artículos disponibles y el cliente encuentre siempre algo nuevo e interesante que comprar a buen precio. La atención al público y la orientación sobre los artículos a adquirir es también tarea de estos voluntarios coordinados por la responsable de tienda, Belén Buela (madre de una niña afectada por Piel de mariposa).

La experiencia de DEBRA España en tiendas solidarias viene avalada ya por otros cuatro establecimientos que están funcionando desde hace 3 años en Marbella (Málaga) y Sax, Rojales y San Fulgencio (Alicante). Para FEDER es su primera experiencia en este tipo de proyectos.

Periódicamente, el equipo de voluntarios de la tienda realiza campañas de recogida de productos en colegios, empresas, centros comerciales, etc., y acciones de difusión para dar a conocer la actividad del establecimiento, así como apoyo a eventos de sensibilización como el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 28 de febrero.

Los beneficios aportados por la venta de productos de Midesvan.org se destinarán a financiar proyectos y servicios que, tanto FEDER como DEBRA, llevan a cabo. Concretamente, desde FEDER se destinarán a proyectos de atención social, defensa de los derechos de las familias y promoción del conocimiento en enfermedades poco frecuentes. En cuanto a DEBRA, actualmente tiene en marcha dos proyectos: Atención socio-sanitaria a personas con Piel de mariposa y familiares, y un Hogar-Respiro en Marbella.

El Centro Comercial Alcalá Norte cuenta con más de 130 establecimientos y está ubicado en pleno centro de la capital de España, con buenas comunicaciones de transporte público, lo que permitirá a las personas interesadas poder acudir de forma fácil, tanto para donar material a la tienda como para efectuar sus compras.