Este jueves 20 de enero ha sido inaugurada oficialmente por la Ministra de Ciencia e Innovación, Dª Cristina Garmendia, la tienda solidaria Midesvan.org; un proyecto conjunto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), han puesto en marcha en el Centro Comercial Alcalá Norte de Madrid.
El objetivo de la misma es doble. Por un lado, obtener una fuente de financiación periódica y sostenible para que ambas organizaciones puedan llevar a cabo su labor y, por otro, difundir información sobre las enfermedades raras en general y la Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa), en particular, así como aumentar la sensibilización social con estas causas. Pretende ser, por tanto, un punto de encuentro de la solidaridad.
En sus 100 metros cuadrados se pueden encontrar todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos procedentes de donaciones de particulares, entidades y empresas que quieren aportar su granito de arena a estas causas. Ropa, menaje del hogar, objetos de decoración, bisutería, juguetes, libros… todo esto se puede encontrar en la tienda a precios realmente económicos.
Una media de 25 personas voluntarias, comprometidas de forma continua, gestionan la tienda, de manera que la gran mayoría de los beneficios puedan ser destinados a las causas defendidas por FEDER y DEBRA. Entre las labores que realizan se encuentra la recepción de productos procedentes de donaciones, la selección, el planchado, almacenaje y reparación –en su caso--, el etiquetado y la puesta a la venta, de manera que permanentemente haya artículos disponibles y el cliente encuentre siempre algo nuevo e interesante que comprar a buen precio. La atención al público y la orientación sobre los artículos a adquirir es también tarea de estos voluntarios coordinados por la responsable de tienda, Belén Buela (madre de una niña afectada por Piel de mariposa).
La experiencia de DEBRA España en tiendas solidarias viene avalada ya por otros cuatro establecimientos que están funcionando desde hace 3 años en Marbella (Málaga) y Sax, Rojales y San Fulgencio (Alicante). Para FEDER es su primera experiencia en este tipo de proyectos.
Periódicamente, el equipo de voluntarios de la tienda realiza campañas de recogida de productos en colegios, empresas, centros comerciales, etc., y acciones de difusión para dar a conocer la actividad del establecimiento, así como apoyo a eventos de sensibilización como el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 28 de febrero.
Los beneficios aportados por la venta de productos de Midesvan.org se destinarán a financiar proyectos y servicios que, tanto FEDER como DEBRA, llevan a cabo. Concretamente, desde FEDER se destinarán a proyectos de atención social, defensa de los derechos de las familias y promoción del conocimiento en enfermedades poco frecuentes. En cuanto a DEBRA, actualmente tiene en marcha dos proyectos: Atención socio-sanitaria a personas con Piel de mariposa y familiares, y un Hogar-Respiro en Marbella.
El Centro Comercial Alcalá Norte cuenta con más de 130 establecimientos y está ubicado en pleno centro de la capital de España, con buenas comunicaciones de transporte público, lo que permitirá a las personas interesadas poder acudir de forma fácil, tanto para donar material a la tienda como para efectuar sus compras.
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