El pasado jueves 3 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado de España. Bajo la presidencia de SAR La Princesa de Asturias y con la presencia de la Ministra de Sanidad de Política Social e Igualdad, Leire Pajín, la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia y el Presidente del Senado, FEDER reclamó en la Cámara Alta, la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.

Fue un acto muy emotivo que acogió a numerosas familias y asociaciones de enfermedades poco frecuentes. Juanjosé Prieto, afectado por Síndrome de Aopert y Justo Herranz, padre de una mujer con Distonía fueron los encargados de llevar la voz de las familias y de solicitar más recursos y apoyos para las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes.

Además, los más pequeños de la casa también tuvieron su momento especial, con la lectura de la Declaración Oficial del Día Mundial en la que reivindicaron más apoyo y ayuda para todos los niños, niñas, jóvenes y adultos con enfermedades raras.

En la imagen, Rosa Sánchez de Vega (ex-presidenta de FEDER y vicepresidenta de EURORDIS), con Agustín Huete (Director de InterSocial).